Een verhaal gebaseerd op mijn ervaringen:
Je hebt een kind waar je zielsveel van houdt. Door zuurstofgebrek bij de bevalling is hij ernstig gehandicapt. Hij kan niet goed slikken en heeft daarom Sondevoeding. Elke vier uur “hang” je een nieuwe zak aan zijn systeem. De druppelaar staat extra laag, omdat hij anders gaat overgeven. Zijn maag is niet sterk. Plassen zelf gaat niet goed dus hij wordt gekatheteriseerd. Hij plast wel maar niet goed uit… en dan krijgt hij weer een blaasontsteking dus dat katheteriseren is om zijn hele blaas goed te legen. Als hij teveel prikkels krijgt neemt zijn epilepsie toe. Als hij zo’n aanval krijgt, moet je bij hem blijven omdat hij anders zijn tong kan kapot bijten. Als hij zelf niet uit zo’n aanval komt moet je na een minuut of vijf Valium inspuiten rectaal en soms daarna weer. Die aanvallen komen onverwacht en vaak zit je uren in de nacht naast het bed om te kijken of je ventje eruit komt. Zijn grote zus en zijn jongere broer zijn eraan gewend… Alle aandacht gaat naar je ventje.
Hij heeft het lichaam van een 16-jarige, want zou oud is hij. Hij heeft het niveau van een baby, al 16 jaar lang, want zijn hersens functioneren niet goed. Maar wat kan je ventje genieten van een douche. Eventjes maar, want anders ga je het niet redden met zijn medicatie. Je geniet van zijn twinkeling in zijn ogen. Daar doe je het voor. Klein geluk.
Elke paar uur spuit je in zijn Sondesysteem anti-epilepticum, maagbeschermers enzovoort. Zorgvuldig gaat elke opgetrokken spuit langzaam in zijn systeem nadat het opgelost is. Zorgvuldig… milliliter voor milliliter. Je kunt het dromen, het is een handeling. Kost tijd maar inplanbaar. En als alle spuiten met medicatie zijn gegeven sluit je af met dat kleine dopje. Eén keer per maand vervang je het systeem. Ook wel een handeling, maar ook inplanbaar. En als het systeem lek is vervang je het tussendoor. Ballonnetje leegtrekken nieuw systeem inbrengen 5 ml water erin en t zit weer vast in zijn buik. Je bent allang blij dat hij niet loopt te trekken aan zijn neussondesysteem. Nu zit het vast in z’n buik een PEG-systeem (al weet je helemaal niet waar die afkorting voor staat). Geen plakband om zijn neusje waar hij vroeger aan liep te trekken. Het zit minder in de weg.
Tussen de bedrijven door moet je regelmatig naar de fysiotherapeut want hij vergroeit. Zijn handen staan naar binnen en elk half jaar ga je naar de orthopedische schoenmaker. De ziekenhuisbezoeken tellen we maar niet mee. Het is zoals het is.
Een keer per maand gaat je ventje naar het logeerhuis. Eventjes van vrijdagmiddag tot zondagmiddag. Hebben jij en je gezin even geen zorgen. Het gaat ook vaak niet door, omdat je ventje weer een longinfectie heeft of een blaasontsteking. Als hij weg is is er rust in huis al mis je wel zijn blik en het gekir als hij het naar zijn zin heeft. Geen kiekeboe spelletjes, luiers, katheters, Sondevoeding, medicatie en nachtelijke onrust. Je kunt uit eten of lekker zelf wat koken met je dochter en zoon of eters ontvangen. Of gewoon niets. Lekker op de bank en wat zappen. Om zeven uur bel je wel even naar het logeerhuis of alles goed gaat. Zo gaat dat.
Kan dat straks nog?
De gemeente krijgt het persoonsgebonden budget (PGB) waar jij die zorg voor inkoopt. Gaat daar wat van af? Blijft het zoals het is?
Wij Van Eerlijk Alternatief blijven voor u, voor haar, voor hem knokken. Of het nu uw vader of moeder is of uw kind. Onze kwetsbare mensen mogen niet buiten de boot vallen! Wij maken ons zorgen net als de ouders van Rens (er stond zaterdag een artikel in het Nederlands Dagblad). Wij kiezen als dat nodig is niet voor kunst, niet voor feestjes of een noordelijke rondweg door het Balijbos. Nee, wij blijven knokken want wij maken ons zorgen om de zorg!